مواطن

يدعو الائتلاف المغربي للأمراض النادرة ، إلى التعبئة من أجل معالجة مليون ونصف مغربي يعانون من تلك الأمراض، مشددا على ضرورة اعتبارها من أولويات الصحة العمومية على غرار دول أخرى.

وأكد الائتلاف في بلا له، بمناسبج اليوم العالمي للأمراض النادرة ، على ضرورة وضع خطة وطنية لمواجهة تلك الأمراض، مشددا على تحديد أهداف من أجل بلوغها وتعيين التدابير المراد اتخاذها، في مجال تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة .

وأوصى بإحداث مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية اللازمة، موضحا أن هذه المراكز وبلورة الآليات الضرورية، يعطي الأمل في مستقبل أفضل.

وتعتبر تلك الأمراض نادرة لأنها تصيب أقل من شخص واحد من كل 2000 نسمة ، وأحيانا نجد في العالم بضع مئات أو عشرات المرضى على مستوى مرض معين ، مشيرا إلى أنه يتم كل عام وصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد. 

وسجل الائتلاف أنه في غياب تكوين معمق للأطباء وتوفر مراكز متخصصة، فإنه غالبا ما تكون المسارات العلاجية للمرضى محفوفة بالمعاناة وغالبا ما يستغرق إنشاء التشخيص والحصول على العلاج الملائم ، مدة طويلة .

وشدد على أنه بالرغم من وجود اختبارات جينية وبيولوجية لتشخيص عدد كبير من الأمراض النادرة ،وتوفر علاجات جديدة ، فإنه من الصعب الحصول على هذه الوسائل في المغرب لأن تكلفتها تكون باهظة أو أنها أحيانا تكون غير معروفة من طرف المعالجين .

وذكر الائتلاف بأنه في إطار استراتيجية قطاع الصحة لفترة 2012- 2016 ، تم إدراج ثلاثة أمراض نادرة فقط هي الهيموفيليا، ومرض الخلايا المنجلية، والثلاسيميا.