عبد القادر الفطواكي

أوضحت خديجة موسيار، رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة، أن رقم 1.5 مليون مصاب، يبقى رقما أقل تقدير بخصوص المصابين بالأمراض النادرة، وخصوصا وأن المغاربة معروفون بزواج الأقارب، الذي يزيد من حدتها هاته الأمراض بشكل كبير.

وأكدت المتحدثه ذاتها، في اتصال هاتفي مع "مواطن"، على أهمية "الرصد الممنهج عند الولادة" في تحديد الأمراض النادرة والتكفل بها. وتوفير العلاجات الملائمة لها، مع تكثيف الجهود للوصول إلى استراتيجية وطنية للتعامل مع هذه النوعية من الأمراض، ومرافقة عائلات المرضى وتوفير الدعم لهم. من خلال التوجيه والمواكبة الطبية للحد من تطويرها، وتقليص آثارها الوخيمة على صحة المريض.

وكان الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، وحسب إحصائيات جديدة، قد كشف أن أزيد من 1.5 مليون مغربي، يعانون من الأمراض النادرة، التي يصل مجموعها إلى 8 آلاف مرض على المستوى العالمي، مضيفا أن نسبة الأطفال تشكل حوالي 30 في المئة.